Zdrowie psychiczne u młodych dorosłych z FASD
Zaburzenia neurorozwojowe związane z alkoholem, znane również jako Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) są jednym z najczęstszych zaburzeń neurorozwojowych na świecie. Wskazuje się na niedoszacowanie i niską wykrywalność problemu, wynikającą z braku świadomości, trudności diagnostycznych oraz lęku przed stygmatyzacją.1 W Polsce rozpowszechnienie FASD wynosi niemniej niż 2%, a FAS występuje u co najmniej 4 osób na 1000. 2
Zaburzenia zdrowia psychicznego są uznawane za jedne z najczęstszych chorób współistniejących z FAS lub FASD, występujące u nawet 70% dorosłych.3 Niektóre z nich mogą ujawnić się we wczesnym dzieciństwie, inne w okresie dojrzewania. Najczęściej należą do nich lęk i depresja. Szeroki zakres problemów ze zdrowiem psychicznym występuje znacznie częściej u osób z FASD niż w populacji ogólnej. Są to ataki paniki (17-krotnie częściej), schizofrenia (4-5 razy częściej), choroba afektywna dwubiegunowa (6-krotnie częściej) i psychoza (10-krotnie częściej). Również zaburzenia związane z nadużywaniem alkoholu i substancji psychoaktywnych występują częściej u dorosłych z rozpoznaniem FASD. Prawie 80% badanych spełnia kryteria dla zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD/ADD). Inne częste opisywane problemy to: zaburzenia osobowości, zaburzenia opozycyjno-buntownicze i zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne. 4, 5
Sen jest poważnym wyzwaniem dla dorosłych żyjących z FASD, co sugeruje, że nie jest to problem występujący wyłącznie w dzieciństwie. Trudności z zasypianiem i utrzymaniem snu stwierdzono u 50–70% osób, niektórzy zgłaszali również koszmary senne, nocne poty i ogólne uczucie ciągłego zmęczenia.
Zmiany w wzorcach snu sugerują, że alkohol w okresie prenatalnym może indukować zmiany w kontroli rytmów dobowych. Biorąc pod uwagę znaczenie snu dla prawidłowego rytmu dobowego, w tym równowagi hormonalnej, problemy ze snem prawdopodobnie przyczyniają się do wielu innych schorzeń, w tym nadciśnienia tętniczego, cukrzycy i otyłości. 6
Chociaż świadomość wpływu prenatalnej ekspozycji na alkohol (PAE), w tym uznanie FASD, wzrasta w wielu krajach, osoby z FASD nadal napotykają znaczne bariery w dostępie do odpowiedniej opieki, uwzględniającej ich potrzeby rozwojowe, fizyczne i psychiczne. Wiele z tych barier występuje na poziomie systemowym i wynika z braku wiedzy na temat FASD, zarówno w sektorze opieki zdrowotnej jak i w innych sektorach (w tym edukacji i w wymiarze sprawiedliwości. 7 Same interwencje w zakresie zdrowia psychicznego często nie są ukierunkowane, ani dostosowane do neurorozwojowych potrzeb osób z FASD, dlatego są mniej skuteczne, co może prowadzić do frustracji i stresu u pacjentów, którzy nie są w stanie sprostać wymaganiom programu leczenia.
Stygmatyzacja związana z FASD może również stanowić istotną barierę w dostępie do opieki, w wyniku której osoby dotknięte tą chorobą i ich opiekunowie mogą doświadczać zewnętrznego wstydu w postaci poczucia osądu lub obwiniania za wyzwania związane z niepełnosprawnością.8 Może to powodować niechęć do szukania wsparcia i ujawniania prenatalnego narażenia na alkohol podczas korzystania z usług. 9
Główne obszary trudności osób z FASD
FAKTY:
- Aż 75% osób z FASD ma doświadczenie kontaktu z systemem pomocy społecznej już w dzieciństwie.
- 61% ma przerwane doświadczenia szkolne z powodu trudności w uczeniu się i/lub zachowania. 10
- 30–60% osób z FASD ma kontakt z wymiarem sprawiedliwości 11, co może być wynikiem impulsywności, braku zrozumienia norm społecznych oraz trudności w podejmowaniu decyzji.
- Połowa badanych doświadczyła izolacji w postaci pobytu w areszcie, więzieniu lub placówce leczenia uzależnień.
- 50% osób uzależnionych jest od alkoholu lub innych substancji psychoaktywnych.12
- 49% wykazuje nieadekwatne zachowania seksualne, co może prowadzić do konfliktów z prawem i trudności w relacjach interpersonalnych. 13
- Podwyższone ryzyko wystąpienia: cukrzycy typu 2, niskiego poziomu HDL („dobrego” cholesterolu), wysokich trójglicerydów oraz otyłości (zwłaszcza u kobiet). 14
- 80% osób z FASD ma problemy z samodzielnym życiem, zdobyciem i utrzymaniem zatrudnienia.15
- Średnia długość życia wynosi zaledwie 34 lata (95% CI: 31–37 lat), co jest znacznie poniżej średniej dla populacji ogólnej, a wśród przyczyn śmierci 15% stanowią samobójstwa.16
- Z względu na przeżyte traumy i podatność na uzależnienia, dorosłe osoby z FASD powinny mieć ukształtowaną umiejętność współzależności, która pomaga w życiu. 17
Wsparcie i zrozumienie pozyskane od opiekunów jest czynnikiem stabilizującym i pomagającym również w przyszłości, co przekłada się na różne obszary życia, takie jak edukacja, zatrudnienie czy relacje społeczne. Zwłaszcza te ostatnie mają kluczowe znaczenie dla dorosłych osób z FASD a tworzenie pozytywnej więzi z opiekunem znacząco poprawia nie tylko jakość życia, ale buduje zaufanie i bezpieczeństwo emocjonalne. Istotną rolę w funkcjonowaniu osoby z FASD odgrywa osoba współtowarzysząca, tzw. Comfort Person. Taką osobą może być przyjaciel, ktoś z rodziny naturalnej czy przysposobionej, pracownik socjalny lub inna osoba pełniącą funkcję pomocową.
Jest to ktoś, przy kim lepiej się czujemy, rozumie nasze potrzeby, nie ocenia, towarzyszy nam w trudnych sytuacjach czy pomaga w rozwiązywaniu problemów.
Dostępni i wyrozumiali opiekunowie są w stanie pomyślnie pomóc w przejściu z etapu młodości do funkcjonowania w dorosłym życiu. Dla osób doświadczających FASD ważne jest posiadanie sieci wsparcia opartego na zasobach i mocnych stronach. 18
Dzięki funkcjonowaniu w bezpiecznym środowisku osoby z FASD mogą normalnie żyć, tworzyć silne relacje społeczne, kontynuować edukację, znaleźć dobrą pracę i się realizować. W Gdyni jest wiele przyjaznych miejsc, w których osoby z FASD znajdują pomoc i zrozumienie.
Bibliografia (kliknij, aby rozwinąć):
1 Popova S. et al. Fetal alcohol spectrum disorders. Nature Reviews Disease Primers. 2023;9(1):11. https://doi.org/10.1038/s41572-023-00420-x
2 Okulicz-Kozaryn, Katarzyna et al. FASD Prevalence among Schoolchildren in Poland. Journal of applied research in intellectual disabilities : JARID vol. 30,1 (2017): 61-70. doi:10.1111/jar.12219
3 Popova, Svetlana et al. “Comorbidity of fetal alcohol spectrum disorder: a systematic review and meta-analysis.” Lancet (London, England) vol. 387,10022 (2016): 978-987. doi:10.1016/S0140-6736(15)01345-8
4 Burgess, Danielle J, and Karen M Moritz. “Prenatal alcohol exposure and developmental programming of mental illness.” Journal of developmental origins of health and diseasevol. 11,3 (2020): 211-221. doi:10.1017/S2040174420000082
5 O’Connor, Mary J et al. “Psychiatric illness in a clinical sample of children with prenatal alcohol exposure.” The American journal of drug and alcohol abuse vol. 28,4 (2002): 743-54. doi:10.1081/ada-120015880
6 Inkelis, Sarah M, and Jennifer D Thomas. “Sleep in Infants and Children with Prenatal Alcohol Exposure.” Alcoholism, clinical and experimental research, 10.1111/acer.13803. 31 May. 2018, doi:10.1111/acer.13803
7 Petrenko, Christie L M et al. “Prevention of secondary conditions in fetal alcohol spectrum disorders: identification of systems-level barriers.” Maternal and child health journal vol. 18,6 (2014): 1496-505. doi:10.1007/s10995-013-1390-y
8 Reid, Natasha, et al. „A Family-Directed Approach for Supporting Individuals with Fetal Alcohol Spectrum Disorders.” Current Developmental Disorders Reports, vol. 9, no. 1, 2022, pp. 9–18. https://doi.org/10.1007/s40474-021-00241-1.
9 Roozen, Stefanie, et al. „Understanding the Social Stigma of Fetal Alcohol Spectrum Disorders: From Theory to Interventions.” Foundations of Science, vol. 27, 2020, pp. 753–771. https://doi.org/10.1007/s10699-020-09676-y.
10 Streissguth, Ann P., et al. „Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects.” Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, vol. 25, 2004, pp. 228–238.
11 Opova, S., et al. „Health, Social and Legal Outcomes of Individuals with Diagnosed or at Risk for Fetal Alcohol Spectrum Disorder: Canadian Example.” Drug and Alcohol Dependence, vol. 219, 2021, article no. 108487. https://doi.org/10.1016/j.drugalcdep.2021.108487.
12 Thanh, Nguyen X., and Egon Jonsson. „Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome.” Journal of Population Therapeutics and Clinical Pharmacology, vol. 23, 2016, pp. e53–e59.
13 Popova, Svetlana, et al. „Fetal Alcohol Spectrum Disorder Prevalence Estimates in Correctional Systems: A Systematic Literature Review.” Canadian Journal of Public Health, vol. 102, no. 5, 2011, pp. 336–340.
14 Weeks, Olivia, et al. „Fetal Alcohol Spectrum Disorder Predisposes to Metabolic Abnormalities in Adulthood.” Journal of Clinical Investigation, vol. 130, no. 5, 2020, pp. 2252–2269.
15 Streissguth, Ann P., et al. „Risk Factors for Adverse Life Outcomes in Fetal Alcohol Syndrome and Fetal Alcohol Effects.” Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, vol. 25, 2004, pp. 228–238.
16 Thanh, Nguyen X., and Egon Jonsson. „Life Expectancy of People with Fetal Alcohol Syndrome.” Journal of Population Therapeutics and Clinical Pharmacology, vol. 23, 2016, pp. e53–e59.
17 Abdul-Rahman OA red., Petrenko CLM, red. Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Cham, Szwajcaria: Springer International Publishing; 2023. doi:10.1007/978-3-031-32386-7.
18 Currie BA, Hoy J, Legge L, Temple VK, Tahir M. Adults with Fetal Alcohol Spectrum Disorder: Factors Associated with Positive Outcomes and Contact with the Criminal Justice System. J Popul Ther Clin Pharmacol. 2016;23(1):e37–e52
Dr n. med. Agata Cichoń-Chojnacka – lekarz, specjalista psychiatrii dzieci i młodzieży, terapeuta rodzinny, hipnoterapeuta. Członek International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions (IACAPAP) oraz Sekcji Terapii Rodzin Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Od 2016 roku pełni funkcję kierownika Gdyńskiego Centrum Diagnozy i Terapii FASD w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej. W ramach prowadzonej specjalistycznej praktyki lekarskiej KEJA-MED zajmuje się diagnozą i leczeniem zaburzeń psychicznych dzieci i młodzieży, kwalifikacją do dalszej terapii. Ponadto, prowadzi wykłady, warsztaty psychoedukacyjne dla pedagogów, psychologów i opiekunów dzieci. Jej szczególnym obszarem zainteresowania jest wczesna więź oraz zaburzenia potraumatyczne u dzieci i młodzieży. Była kilkukrotnie nagradzana za działalność na rzecz dzieci dotkniętych traumą.
Julita Ostrowska – ukończyła studia pedagogiczne, od prawie 20 lat związana z MOPS w Gdyni. Pracuje jako pracownik kluczowy – specjalista pracy socjalnej w GCDiT FASD. Posiada dużo zainteresowań i umiejętności. Praca i pomoc osobom potrzebującym inspirują ją do tworzenia różnych projektów i wydarzeń. Jej pasją są aktywności związane z wykorzystywaniem umiejętności manualnych.
Tekst pochodzi z 11. numeru rocznika „Otwarte Bramy”. Z pełną treścią czasopisma można zapoznać się tutaj – kliknij i sprawdź.
